Millo­nes de per­so­nas en el mundo sufren pro­ble­mas de pará­li­sis, movi­li­dad redu­cida, comu­ni­ca­ción o ampu­tacio­nes. Una de las más cono­ci­das es el bri­llante físico Step­hen Haw­king. La tec­no­lo­gía de inter­faz cere­bro máquina BCI es una gran espe­ranza para todos ellos. El caso de Haw­king ilus­tra bien hasta qué punto pue­den superarse o ali­viarse muchos de esos problemas.

Vida y enfermedad

Step­hen Haw­king acaba de cum­plir 70 años. Es el físico actual más cono­cido. Ocupó la Cáte­dra Luca­siana de Mate­má­ti­cas de la Uni­ver­si­dad de Cam­bridge (la misma que New­ton), es un emi­nente teó­rico y ha reci­bido múl­ti­ples dis­tin­cio­nes, entre ellas el Pre­mio Prín­cipe de Astu­rias de la Con­cor­dia en 1989. Es ade­más un gran divul­ga­dor cien­tí­fico con obras tan cono­ci­das como Breve His­to­ria del Tiempo (bello y para­dó­jico título) que, con­tra todo pro­nós­tico, se con­vir­tió en un best seller. Una de las nota­bles citas de Hawking:

Sólo somos una raza avan­zada de monos en un pla­neta menor de una estre­lla pro­me­dio. Pero pode­mos enten­der el uni­verso. Eso nos hace muy especiales.

A la edad de 21 años le diag­nos­ti­ca­ron escle­ro­sis late­ral amio­tró­fica ELA y le anun­cia­ron que no vivi­ría mas de 3 años. La ELA es una enfer­me­dad que afecta a las neu­ro­nas moto­ras que van dege­ne­rando pro­gre­si­va­mente. Con­lleva la pér­dida de movi­li­dad o pará­li­sis y los múscu­los se atro­fian. Los sín­to­mas apa­re­cen pri­mero en bra­zos y pier­nas y se van exten­diendo al resto de fun­cio­nes moto­ras volun­ta­rias. Con el tiempo apa­re­cen pro­ble­mas para hablar, tra­gar y res­pi­rar. La ELA no afecta a las neu­ro­nas sen­si­ti­vas ni al enten­di­miento. Tam­bién se man­tiene el con­trol de esfín­te­res, la fun­ción sexual y el movi­miento de los ojos.

Me pre­gun­tan con fre­cuen­cia ¿Qué siente teniendo ELA? La res­puesta es no mucho. Trato de lle­var una vida tan nor­mal como sea posi­ble, y no pen­sar en mi estado o lamen­tar las cosas que me impide hacer, que no son demasiadas.

Saber que tenía una enfer­me­dad incu­ra­ble, que pro­ba­ble­mente me mata­ría en unos pocos años, fue un shock. ¿Cómo podía haberme ocu­rrido a mí algo así? ¿Por qué se me había cor­tado la vida de ese modo? Sin embargo, mien­tras estaba en el hos­pi­tal ví a un chico que cono­cía vaga­mente morir de leu­ce­mia en la cama de al lado. No era una visión muy agra­da­ble. Es evi­dente que había per­so­nas que esta­ban peor que yo. Por lo menos mi estado no me hacía sen­tir enfermo. Cada vez que me siento incli­nado a tener lás­tima de mí mismo me acuerdo de ese chico.

Lejos de tirar la toa­lla, Haw­king comienza a inves­ti­gar y se casa.

Pero no morí. De hecho, aun­que tenía una nube sobre mi futuro, des­cu­brí para mi sor­presa, que estaba dis­fru­tando de la vida en el pre­sente más que en el pasado. Empecé a avan­zar en mi inves­ti­ga­ción, y me com­pro­metí con una chica lla­mada Jane Wilde, a quien aca­baba de cono­cer cuando diag­nos­ti­ca­ron mi enfermedad.

En 1985 le prac­ti­can una tra­queo­to­mía y pierde la capa­ci­dad de hablar. En 1986 empieza a usar el orde­na­dor que se con­vierte en su voz. Pos­te­rior­mente pierde la capa­ci­dad de mover la mano con la que con­tro­laba el teclado y se ve obli­gado a usar su meji­lla para con­tro­lar el orde­na­dor. Más tarde no puede usar los múscu­los del cue­llo para man­te­ner erguida la cabeza.

Antes de la ope­ra­ción, mi habla había sido cada vez más con­fusa, de modo que sólo unas pocas per­so­nas que me cono­cían bien, me enten­dían. Pero al menos me podía comu­ni­car. Escribí artícu­los cien­tí­fi­cos dic­tando a una secre­ta­ria y di semi­na­rios a tra­vés de un intér­prete, que repe­tía mis pala­bras con mayor cla­ri­dad. Sin embargo, la ope­ra­ción de tra­queo­to­mía eli­minó por com­pleto mi capa­ci­dad de hablar . Durante un tiempo, la única manera de comu­ni­carme era espe­ci­fi­car pala­bras letra a letra, ele­vando las cejas cuando alguien seña­laba la letra correcta en una tar­jeta de orto­gra­fía. Es muy difí­cil man­te­ner una con­ver­sa­ción así, y mucho menos escri­bir un artículo científico.

He sufrido una enfer­me­dad de las neu­ro­nas moto­ras prác­ti­ca­mente toda mi vida adulta. Sin embargo, no me ha impe­dido tener una fami­lia muy atrac­tiva, y tener éxito en mi tra­bajo. Esto es gra­cias a la ayuda que he tenido de Jane, mis hijos, y un gran número de per­so­nas y orga­ni­za­cio­nes. He tenido la suerte de que mi enfer­me­dad ha pro­gre­sado más len­ta­mente de lo nor­mal. Pero eso demues­tra que es nece­sa­rio no per­der la esperanza.

Tuve la suerte de haber ele­gido tra­ba­jar en física teó­rica, por­que esa fue una de las pocas áreas en las que mi estado no sería un serio obstáculo.

Haw­king no es un nerd y dis­fruta de la vida en cuan­tas face­tas puede. Se divor­ció de su pri­mera mujer, se casó con su ex-enfermera, se vol­vió a divor­ciar y es padre de tres hijos. A pesar de sus limi­ta­cio­nes de comu­ni­ca­ción, Haw­king es una estre­lla mediá­tica a la que le gusta ser el cen­tro de aten­ción. Según su hija Lucy:

Él es un poco un empre­sa­rio de cora­zón, y le encanta el gran espec­táculo, los gran­des esce­na­rios, las luces bri­llan­tes, tanto si se trata de él en el pro­pio esce­na­rio o si se trata de ver un espectáculo.

A la pre­gunta de ¿En qué piensa la mayor parte del día?, responde:

En las muje­res. Son un com­pleto misterio.

El sis­tema de comunicación

Step­hen Haw­king como usua­rio se ha enfren­tado a los mis­mos pro­ble­mas que muchas empre­sas con sus desa­rro­llos a medida: una buena solu­ción al prin­ci­pio, bien adap­tada al usua­rio que con el tiempo es difí­cil de man­te­ner y actua­li­zar y se va que­dando anti­cuada. Cual­quier usua­rio o empresa tiem­bla al pen­sar en cam­biar el HW o la ver­sión del sis­tema ope­ra­tivo. Más aún en el caso de Step­hen Haw­king que depende por com­pleto del sis­tema para su comu­ni­ca­ción con el mundo.

La solu­ción para Haw­king se creó en 1986 cuando el PC tenía solo unos pocos años de exis­ten­cia. Ini­cial­mente era un modelo de escri­to­rio que con el tiempo pudo cam­biar a un por­tá­til engan­chado a su silla de rue­das. La silla lleva unas bate­rías nece­sa­rias para aumen­tar la auto­no­mía del pro­pio portátil.

El sis­tema consta bási­ca­mente de 3 componentes.

• Equa­li­zer. En la pan­ta­lla apa­re­cen letras y pala­bras que se van ilu­mi­nado en secuen­cia. Cuando se ilu­mina la deseada, Haw­king aprieta un botón con el dedo (y luego comienza a usar la meji­lla). De este modo va com­po­niendo letra a letra la frase deseada. El sis­tema tiene tam­bién un modo de texto pre­dic­tivo para ace­le­rar la crea­ción de pala­bras. Una vez escrita la frase se puede man­dar al sin­te­ti­za­dor de voz o guar­dar en disco.
• DEC­talk DTC01. Es el sin­te­ti­za­dor de voz. Lee el texto preparado.
• TEX. Per­mite alma­ce­nar y for­ma­tear tex­tos. Tam­bién per­mite escri­bir ecua­cio­nes mate­má­ti­cas con pala­bras y tra­du­cir­las a símbolos.

Equa­li­zer estaba escrito para MS-DOS y fue usado durante muchos años con Windows’98 hasta que Intel ayudó a migrarlo a XP.

DEC­talk DTC01 sigue siendo el pro­grama de sín­te­sis de voz a pesar de que está des­ca­ta­lo­gado, sin man­te­ni­miento y es obso­leto. Según la empresa NeoS­peech fue sus­ti­tuido por Voi­ce­Text un soft­ware Text-to-Speech. Sin embargo, su asis­tente per­so­nal, Sam Bla­ck­burn, man­tiene que el sin­te­ti­za­dor es el mismo, que no puede ser actua­li­zado debido a que Haw­king per­de­ría su reco­no­ci­ble voz e incluso dice que guarda en su ofi­cina “la única copia que tene­mos del hard­ware de sin­te­ti­za­dor de voz de Step­hen”. La empresa que lo creó que­bró y ha estado inten­tando hacer inge­nie­ría inversa. El asunto de la voz parece preo­cu­par mucho a Haw­king que dice “La voz de uno es muy impor­tante” (a pesar de que sea sin­te­ti­zada). Lo único que le dis­gus­taba de su voz era que tenía acento americano.

Cuando Haw­king fue inca­paz de mover sus dedos y ya no podía mane­jar el sis­tema, hubo que dise­ñar otro arti­lu­gio. Se trata de un detec­tor de infra­rro­jos mon­tado sobre sus gafas que detecta el movi­miento de su meji­lla. Al moverla, la letra ilu­mi­nada en la pan­ta­lla es selec­cio­nada. Y hasta esta habi­li­dad está per­diendo. Al prin­ci­pio gene­raba 15 pala­bras por minuto y en la actua­li­dad man­tiene un deses­pe­rante ritmo de 1 pala­bra por minuto. Genera todos sus dis­cur­sos offline y el ritmo fluido de sus dis­cur­sos se debe a que están pre­gra­ba­dos. En una charla TED llegó a tar­dar 7 minu­tos en res­pon­der a una pregunta.

Según Sam Blackburn:

Step­hen tiene una acti­tud obs­ti­nada hacia este tipo de cosas. Él siente que tiene que demos­trar que toda­vía puede usar el sis­tema exis­tente. El resul­tado es que cuando hay un experto en comu­ni­ca­cio­nes en la sala – alguien tra­tando de ven­der una nueva tec­no­lo­gía – su velo­ci­dad con el sis­tema exis­tente aumenta repentinamente.

Sam Bla­ck­burn se ha jubi­lado tras 5 años con Haw­king. No debe de ser un tra­bajo sen­ci­llo. En diciem­bre de 2011 apa­re­ció en la web de Haw­king un anun­cio de empleo. Entre los requi­si­tos esta­ban pasar más de 3 meses fuera de casa, man­te­ner su silla de rue­das, man­te­ner su sis­tema de comu­ni­ca­cio­nes, man­te­ner sis­te­mas tipo caja negra sin manual de ins­truc­cio­nes ni soporte téc­nico, tra­ba­jar bajo pre­sión, hablar ante gran­des audien­cias o res­pon­der pre­gun­tas del público. Casi nada.

Fuente: Alt1040